הטרגדיה של משפחת אלמקיאס

   שנה וחצי בלבד עברו מאז הבין דודו אלמקיאס, בן אילת, כי התופעה המוזרה בגינה כל הזמן נפל, הייתה לא אחרת מאשר שלבים מוקדמים של מחלת ה- A.L.S, ניוון השרירים, מחלה קשה וחשוכת מרפא. רגע אחרי שחגג את גיל 50 והעולם חייך אליו, הבין דודו לחרדתו, אחרי חצי שנה של בדיקות, כי הוא סובל בדיוק מאותה מחלה בה אובחן רק שנה וחצי לפניו אחיו הגדול איציק. "לפעמים לא ברור מה טוב יותר, לדעת מה מצפה לך או ללכת אל הלא נודע", מספר השבוע חבר קרוב לדודו. דודו עצמו נחרד לגלות כי נותרו לו על פי הרופאים בין 3.5 שנים לחמש שנים, אם לא די בכך, הרי שבמקרה שלו ניבאה לו הרופאה כי קצב התקדמות המחלה מהיר מאוד וכי הוא עלול למצוא את עצמו מרותק למיטה ללא יכולת תנועה תוך זמן קצר. "ביום בהיר אחד חרב עליו עולמו", מספרת השבוע שרון כהן, בת זוגו של דודו בשש השנים האחרונות שהייתה לצידו לאורך כל הדרך. "השאלה הראשונה שהוא ביקש לדעת הייתה כמה זמן נשאר לו", היא מספרת בכאב.
   את סיפורו העצוב של דודו ומלחמתו בבירוקרטיה של הביטוח הלאומי פרסמנו זמן קצר לאחר שגילה על מחלתו, כשפתאום הבין כי הוא חי בבית של בת זוגו שאינו נגיש וכי אין לו את היכולת הכלכלית לטפל בהנגשתו. בשלבים הראשונים של הגילוי, דודו לא היה מסוגל לספר על כך להוריו שרק שנה וחצי קודם גילו כי בנם איציק חלה במחלת ניוון שרירים. זו הייתה אחת הסיבות שבגללן ביקש להישאר בעילום שם בכתבה. "הם לא יוכלו לשאת את העובדה ששני הבנים שלהם עומדים לסיים בשנים הקרובות את חייהם", הוא אמר לי בכאב וסיפר על הקשיים שחווה לצד אחיו החולה. "זו לא סתם מחלה אלא מחלה נוראית בה בן אדם מאבד את כל יכולותיו", הוא סיפר לי ותאר איך אחיו לא מסוגל אפילו לאכול בעצמו. "אין לי מושג איך אהיה מסוגל להגיע לשלב הזה בחיי בו לא אוכל לעשות דברים בעצמי ואהיה תלוי באחרים", הוא אמר לי וכבר אז הבהיר כי השלב המפחיד ביותר עבורו הוא השלב בו יהיה מרותק למיטה ללא יכולת לתפקד. "הקושי הגדול מבחינתי הוא לדעת לקראת מה אני הולך וכמי שמלווה את אחיו בכל השלבים, אני יודע בדיוק מה מצפה לי וקשה לי לקבל את זה. איך אני יכול ליפול ככה על שרון אהובתי? מה יגידו הילדים שלי?", הוא שיתף.
   הסיבה השנייה בגללה דודו ביקש בשלב ההוא להישאר בעילום שם הייתה בגלל העובדה הפשוטה שהתבייש. "אף פעם לא הייתי עשיר אבל תמיד הייתי מסוגל לדאוג לעצמי ולהוצאות שלנו", הוא אמר לי בשלב בו לא היה מסוגל לעבוד, אבל מנגד, גם עדיין לא הוכר בביטוח הלאומי כחולה במחלת ניוון שרירים. "הבירוקרטיה במדינה שלנו גורמת לבן אדם כמוני שעבד כל החיים להיות זקוק לעזרה ולתרומות", הוא אמר לי בכאב והסביר כי אין לו מושג איך יצליח להנגיש את הבית מבחינה כלכלית עד שהביטוח הלאומי יעניק לו את הקצבאות שמגיעות לו. "נכון להיום אני נופל עם כל שק הצרות הזה על שרון, שעם כל הרצון, עובדת קשה אבל לא יכולה לשאת בכל הנטל הזה", הוא אמר לי בכאב.
   בעקבות הכתבה בערב ערב היו גורמים עירוניים שניסו לסייע לדודו. בעיית חניית הנכה טופלה אבל הנגשת הדירה התעכבה ודודו היה מאוכזב. "כולם יודעים רק להבטיח, אבל כשזה מגיע למעשים זה לא באמת קורה", הוא אמר לי.

החברים לא עזבו

   חודשיים לאחר היוודע דבר מחלתו, דודו כבר לא יכל להסתיר עוד את מצבו. "המחלה שלו הידרדרה מהר", מספרת שרון שכבר מלכתחילה היה לה ברור שהיא נשארת לצידו לטוב ולרע. "היו אנשים ששאלו אותי למה אני צריכה את זה?", היא מספרת השבוע בכאב. "ואני לא הבנתי בכלל איך זה עלה להם לראש, הרי דודו ואני היינו יחד לטוב ולרע והיה לי ברור מהרגע הראשון שאני לא זזה ממנו".
   באחת ההזדמנויות סיפר דודו לחברת ילדות שלו על מחלתו וביקש ממנה לנסות לקיים פגישת מחזור של כל החברים מבית הספר גולדווטר. "היה לו חשוב להיות נוכח במפגש הזה ובשלב כמה שיותר מוקדם של המחלה כדי שעוד יוכל לתפקד", מספרת שרון. "באפריל החברים שלו ארגנו את פגישת המחזור המטורפת הזו, שמן הסתם, הוקדמה בזכותו של דודו בכמה שנים. חבר'ה ששמעו את הסיפור של דודו הגיעו מכל הארץ ומאותו רגע בו כולם ידעו על מצבו הם לא עזבו אותו", מספרת שרון בהתרגשות. "החברים שלו עטפו אותו בחום ובאהבה. ברגע שהם הבינו כי הנגשת הבית נופלת בין נבכי הבירוקרטיה כי דודו חי אצלי בדירה, ומאחר ולא היינו נשואים, למעשה הוא לא היה זכאי להנגשה, הם אספו כסף מכל החבר'ה והנגישו לו את הבית ודאגו לו לכל מה שהיה צריך. חברים שלו היו לוקחים אותו למסעדה, לחוף הים, לריף הדולפינים ולכל מקום שרק אפשר היה לקחת אותו כדי להוציא אותו מהבית, וזה היה מרגש מאוד ולא ברור מאליו. ביום הולדתו האחרון, בחודש ספטמבר, הם ערכו לו מסיבת הפתעה מקסימה במלון ודודו היה מאושר". אלא שבמקביל לכל אלו מצבו הבריאותי של דודו הלך והידרדר בקצב מהיר. "מה ששבר אותו במיוחד הייתה העובדה שאחיו איציק נפטר", מספרת שרון. "היה לו קשה להתאושש מזה. ברגע שהנפש שלו הייתה פצועה הוא הרים ידיים".

   איך ממשיכים מכאן? אני שואלת את שרון שעונה לי: "אין לי מושג זה ממש קשוח. אני חוזרת הביתה בכל לילה וישנה במיטה של דודו כדי לנסות להבין מה הוא הרגיש בכל התקופה הזו", היא אומרת.

למרות הכל חייך

   מאי, בתו הצעירה של דודו מספרת שלמרות הקושי והכאבים העזים שסבל אביה דאג לפחות כלפי חוץ כל הזמן לחייך: "בכל תמונה שלו תראי אותו מחייך אף על פי ולמרות הכל", היא מספרת. "הוא ניסה כל הזמן לחזק את עצמו ואותנו".

איך מקבלים ידיעה כזו על המחלה של אבא?
   "הלם. בעיקר כשגם אחיו איציק היה חולה באותה מחלה נוראית. וההידרדרות שלו הייתה מהירה, מהירה יותר משל אחיו. אחרי חצי שנה אבא כבר היה על כיסא גלגלים".

   מאי מספרת שלמרות הקושי והכאבים אביה שמר לאורך כל הדרך על ההומור השחור שלו: "אם הייתי שואלת אותו איך הוא מרגיש הוא היה אומר לי- גן עדן, הכל בסדר". אם היו שואלים אותו אם יש לו נכס הוא היה מספר שיש לו קבר מסודר. אין משהו קשה יותר מאשר לאבד הורה ובמקרה הזה את אבא, אבל הידיעה שהיום הוא כבר לא סובל מנחמת ולו במקצת כי לצד הצחוקים שהיה מנסה לפזר, אבא סבל מכאבים ולא קל היה לראות אותו ככה".
   מאי מספרת על שברון הלב של אביה כשאחיו איציק נפטר. "מזה הוא לא הצליח להתאושש. הרגשנו שברגע שאיציק נפטר הוא כבר לא רצה לחיות יותר", היא מספרת. "היה ביניהם קשר מיוחד. הם היו חברים וגם אחים והיה ביניהם קו מקשר מאוד מוזר. בשלב מוקדם יותר של החיים שניהם עבדו בפונדק יטבתה. בדרך מאוד מוזרה לשניהם נחתכה אותה אצבע באותה מכונה. בעוד שלאיציק הצליחו לאחות את האצבע לגדם, אצל אבא זה לא צלח והוא נשאר עם חצי אצבע. אחר כך באה המחלה בה שניהם חלו וגם במקרה הזה אבא קיבל את זה קשוח ומהיר יותר מאיציק ועדיין שניהם היו שם. בחייהם ובמותם לא נפרדו".
   אני שואלת את מאי אם אין חשש שמדובר במחלה גנטית שעלולה לעבור הלאה והיא מסבירה כי שני האחים עברו את כל ארבעת שלבי הבדיקות הגנטיות הנדרשות שהוכיחו מעבר לכל ספק כי לא מדובר במחלה גנטית. "אבא מאוד אהב את החיים. לא היה קל לראות את האבא הגבוה והחזק שלנו יושב פתאום על כיסא גלגלים. ולמרות הכל הוא תמיד ניסה לשדר עד כמה שיכל עסקים כרגיל".

   מאי מספרת שכבר בשבת שעברה אביה ביקש שביום שישי הם ישבו כל המשפחה לארוחת שבת. "לא ישבנו ביחד כבר הרבה זמן", היא מספרת, "אבל אבא התעקש, הוא כנראה הרגיש". ביום שישי האחרון, לאחר שישב במיטת חוליו והיה מוקף בארוחת ערב שישי בכל אהוביו, דודו נפטר משאיר אחריו הורים, את בת זוגו שרון ואת שלושת בנותיו: גל, אור ומאי. בן 51 וחצי היה במותו. יהי זכרו ברוך. ■

יש לכם דיווח, תמונה או וידאו? טעות בכתבה? כתבו לנו במייל או בווטסאפ

רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת

חדשות אילת והערבה - יום יום באילת