לפני שנה הבחינו הוריה של ת׳ ילדה מקסימה מאילת, אוטוטו בת ארבע, שהבת שלהם נופלת יתר על המידה. אם בהתחלה חשבו שהיא ככל הנראה קצת מסורבלת, תדירות הנפילות שרק הלכה וגברה והעובדה שת. נפצעה שוב ושוב כתוצאה מהנפילות הלא ברורות האלו, העירה אצלם נורה אדמה. לאחר שבאחד המקרים ת׳ נפלה במדרגות על ראשה ונפצעה, בנפילה הבאה שלה מספרת אימה כי "היא פרכסה פתאום, איבדה שיווי משקל ונפלה לרצפה תוך כדי גלגול עיניים". זה כבר הספיק להורים המבוהלים לקחת במהרה את בתם לבית החולים יוספטל, שם היא עברה סיטי ראש שיצא תקין ואולם בבדיקה אחת זוהו הפרכוסים ונוירולוג הילדים אבחן את ת׳ כחולה באפילפסיה. מאז היא מטופלת בתרופות שאמורות למנוע את הפרכוסים, אלא שלאחרונה היה כבר צורך להעלות את המינונים.
אנשי המקצוע מתריעים
מאז האבחון לפני כשנה, ת׳ החסירה ימים רבים בגן הילדים תוצאה של הטיפולים והבדיקות הרבות שנאלצה לעבור. מאז האבחון, קבע כל איש מקצוע שבדק אותה בסעיף הסיכומים כי היא חייבת להגיע למוסד החינוך בו היא לומדת בליווי סייעת צמודה. "קיימים קשיים בתחום היציבה, שיווי המשקל וכן סרבול. במהלך המפגש היא הראתה פרכוס וכמעט נפלה מהכיסא", נכתב בדוח הריפוי ועיסוק.
"סובלת מנפילות תדירות, באחת מהן נפצעה ונחבלה בראשה. הנפילה יכולה להיות הצידה ואחורנית ומתקיימת גם תוך כדי ישיבה", נקבע בסיכום המפגש עם נוירולוגית הילדים המטפלת של ת׳ שקבעה כבר לפני שנה: "ההמלצה - סייעת צמודה בגן עד להתייצבות העניינים". במפגש הבא שלה עם הנוירולוגית קבעה הרופאה כי הילדה זקוקה לעגלה עקב קושי מוטורי וקושי בניידות. לפיכך ציינה הרופאה כי: "הילדה זקוקה לחניית נכה ליד הבית". עוד בעניין הגן חזרה הנוירולוגית וקבעה: "בגן יש להצמיד לה סייעת שכן יש חשיבות למסגרת עבורה".
אלא ששנה עברה והילדה שלא קיבלה סיוע בשנה שעברה, ניסתה לקבל את המגיע לה לפחות השנה אך גם הפעם נדחתה וזאת למרות ההמלצות הבלתי פוסקות שמקבלים הוריה של הילדה להצמיד לה סייעת - המלצות אותן שולחים ההורים לכל גורם אפשרי אך נתקלים בחומות של אטימות. בחודש יולי האחרון כתבה הפיזיוטרפיסטית המטפלת: "הילדה נמצאת כיום במסגרת גן ללא סייעת. עקב הקשיים המוטורים המשמעותיים שלה והקשיים החברתיים שדווחו, יחד עם מחלת הפרכוסים שאינם מאוזנים, יש צורך חד משמעי בהכנסת סייעת להשגחה, סיוע ותיווך".
המטפלת בדיבור של הילדה קבעה בדו"ח הסיכום שלה: "הילדה מראה דפוס למידה איטי ונדרשת לחזרות פישוט ודירוג הוראה לצורך ביסוס הבנה. לאור זאת, מומלץ לשקול סיוע במסגרת".
גם נוירולוגית הילדים של הילדה לא התייאשה עדיין ובחודש יולי האחרון שבה וכתבה: "לילדה אפילפסיה לא מאוזנת עם מעל 10 פרכוסים בחודש. המשמעות היא שהיא נופלת בבת אחת כמו בול עץ, לכן לא ברור לי מדוע לא מאושרת לה סייעת רפואית צמודה". ושוב מחזקת הנוירולוגית את קביעתה ומציינת במסמך: "נא סייעת צמודה בגן".
העובד הסוציאלי של קופת חולים מכבי, אליה משתייכת הילדה, נכנס גם הוא לתמונה והצטרף בחודש אוגוסט האחרון להמלצות כל גורמי הרפואה שמטפלים בילדה. במכתבו כותב העובד הסוציאלי: "כתוצאה מהטיפול הרפואי סובלת הילדה הן מהתפרצויות זעם משמעותיות, קשיים בפעולות עצמאיות כגון אכילה וכמו כן קיים קושי משמעותי בגמילה. היא מפספסת שתן וגם צואה. להערכתי, ללא סיוע רפואי צמוד לאורך היום, הילדה עשויה מאוד להתקשות לשהות במסגרת רגילה לאורך השבוע שכן היא זקוקה לסיוע ותיווך רב".
אלא שלמרות כל אלו, נדחתה בקשת ההורים לסייעת צמודה פעם שנייה. אם בשנה שעברה נדחתה הבקשה לסייעת צמודה מהסיבה ש"אין לתלמיד את תדירות הפרכוסים העונה על הקריטריונים להשגחה". השנה הגישו ההורים בקשה נוספת ששוב נדחה הפעם בטענה: "אין לתלמיד את סוג האפילפסיה העונה על הקריטריונים להשגחה".
ואת האטימות הזו וההצמדות לניירת, ההורים וגם אנשי הצוות הרפואי שמטפלים בילדה לא מצליחים להבין.
לא מוכנים לקחת סיכון
אם יש משהו שת׳ צריכה יותר מכל זה חברה. בשנה שעברה היא בקושי הגיעה לגן בגלל הטיפולים, הבדיקות והאבחונים ומתחילת השנה הנוכחית היא נעדרת מהגן החדש אליו הייתה אמורה להשתייך רק כי הוריה לא מוכנים לקחת סיכון שבאחד הפרכוסים הלא צפויים שהיא תחטוף היא תיפול ותיפגע. "עם כל הכבוד לגננת בגן ולסייעת, אנחנו לא יכולים לצפות מהן להיות צמודות לבת שלנו ולא להתייחס לשאר 30 הילדים שבגן", אומרת בכעס אימה של הילדה שלא מצליחה להבין איך כל הגורמים נשארים אטומים למצבה. "כשהיא מקבלת פרכוס לא צפוי, היא יכולה ליפול מהכסא עליו היא יושבת. מה יקרה אם היא תהיה בדיוק על המגלשה או על אחד המתקנים בחצר? לא ברור לנו איך המערכת מוכנה לקחת אחריות כזו. אנחנו בכל מקרה לא מוכנים לקחת את הסיכון הזה", אומרים הוריה של הילדה שמנסים בכל דרך לפעול לטובת החזרתה לגן הילדים בליווי סייעת. אם לא די באפילפסיה, הרי שמאז המלחמה גברו אצל ת. החרדות, התרופות גורמות לה להיות עצבנית וכעוסה יותר, יש לה בעיות מוטוריקה, איחור התפתחותי ואם לא די בכל אלו מאחר והיא עדיין לא שולטת על היציאות שלה, היא עדיין לא גמולה. "ותסבירי לי את", אומרת לי האם, "איך אפשר לשלוח ככה ילדה לגן בלי סייעת צמודה? מבלי לשפוט אף אחד אחר, כל כך הרב הילדים מקבלים היום סייעות צמודות על מקרים חמורים הרבה פחות, אז למה במקרה שלנו מחמירים?".
אביה של ת׳ מספר שרק לאחרונה העלו לה את מינון התרופות. "אם הם רוצים אני אפסיק לתת לה את התרופות ואז יהיו לה יופי יופי של פרכוסים", הוא אומר. "הבת שלנו צריכה עזרה ואף אחד לא עוזר לה", מוחה האם בדמעות. "זה כאילו כולם סוגרים בפנינו את הדלתות וזורקים אותה ואותנו להתמודד עם המצב הבלתי אפשרי. איך יכול להיות שכל אנשי המקצוע שמטפלים בבת שלנו כותבים במפורש שהיא צריכה סייעת צמודה ורק את הוועדה הבינמשרדית זה לא מעניין?", מוחים ההורים שמבהירים כי ניסו לפנות אישית לעזרת ראש העירייה, אלי לנקרי, ואולם למרות ההבטחה שהוא יחזור אליהם תוך שלושה ימים, הם לא שמעו דבר ולא חצי דבר מראש העירייה. "אז אולי יש נהלים במשרדים השונים, אבל שמישהו יראה את הבת שלנו ויסביר לנו מה אנחנו אמורים לעשות עם הנהלים האלו? קיווינו שאולי במחלקת הפרט בעיריית אילת יוכלו למצוא לילדה פתרון ולהעניק לה את העזרה שהיא ממש חייבת לתפקוד בגן".
למרות שמאז תחילת שנת הלימודים כבר עברו שלושה שבועות, בפועל טוענים ההורים שאף אחד באגף החינוך לא ממש מתרגש מהעובדה שהילדה לא מגיעה לגן. "חשבנו שאחרי שלושה ימים יתקשרו אלינו וישאלו איפה הילדה, למה היא לא מגיעה לגן? אבל כלום. אומרים לנו אל תדאגו, הגננת והסייעת ישמרו עליה, אבל זה ממש לא ככה. אין סיכוי שניקח את הצ'אנס שהילדה תתנדנד, תקבל פרכוס ותתרסק", אומרת האם. "הלוואי ולא היינו צריכים סייעת. הלוואי והילדה הייתה רגילה, אבל לצערנו היא חייבת את זה".
תו נכה? הצחקתם
אם לא די באטימות בעניין הסייעת הצמודה שהילדה חייבת לטובת תפקודה התקין בגן, גם הפניה של ההורים לקבל חניית נכה בקרבת הבית נדחתה על הסף במחלקת התחבורה בעיריית אילת. למרות שההורים הציגו את המסמכים שמדגישים כי לילדה יש בעיות בגפיים ולמרות האישור שקיבלה הילדה להעזר בעגלה לטובת הליכה, ולמרות שלטענת ההורים בשלב מוקדם של היום הילדה מאבדת את הכוח ואת היכולת ללכת על הרגליים והם נדרשים לשאת אותה על כל 25 הקילוגרמים שלה מהחנייה המרוחקת יחסית עד לבית, בעיריית אילת דחו את בקשת ההורים לסיוע בהקצאת חניית נכה בקרבת הבית בטענה כי לילדה אין נכות של 90 אחוזים לפחות. "את מבינה שלכל הארץ יש היום תו נכה בקומבינות וכשהורים לילדה עם כאלו קשיים מנסים להקל עליה את ההגעה הקשה הביתה הם נתקלים בדלתות אטומות", אומרים ההורים בכעס.
פנינו לעיריית אילת וביקשנו להבין כיצד מנסה עיריית אילת לסייע לילדה ולהוריה? עד לסגירת הגיליון לא התקבלה תגובת העירייה על שאלה זו כמו גם שאלה בעניין אישור תו הנכה להקלה על המשפחה.
ממשרד הבריאות נמסר: הוועדה דנה על פי קריטריונים רפואיים כאשר המצב הרפואי נדון מחדש מדי שנה על סמך מסמכים רפואיים עדכניים מאחר ומדובר במחלה שאיננה מחלה סטטית ומצבו הרפואי של האדם יכול להשתפר או להידרדר. להורים ניתנת הזכות מטבע הדברים לפנות לוועדה ולבקש ערער על החלטתה.
ממחוז הדרום במשרד החינוך נמסר: קיימים תבחינים ברורים באשר לסוגי האפילפסיה המזכים בהקצאת סייעת. ועדה בין מקצועית דנה במקרה והחלטתה נשענה על המסמכים הרפואיים שהונחו בפניה. יחד עם זאת יצוין כי להורים ניצבת הזכות לערער על ההחלטה.■
יש לכם דיווח, תמונה או וידאו? טעות בכתבה? כתבו לנו במייל או בווטסאפ
רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת
חדשות אילת והערבה - יום יום באילת
